Les voix de ma soeur
un film de Cécile Philippin
écrit avec la collaboration d'Irène Philippin
LE FILM
Irène nous a quittés le 20 mai 2019. Beaucoup ont exprimé le désir de voir, revoir, ou faire voir le film autour d'eux.
Vous pouvez le visionner ici dans son intégralité.
SYNOPSIS : Portrait-témoignage d'Irène, souffrant de schizophrénie depuis 20 ans, "Les Voix de ma soeur" prend la forme d’un journal intime à plusieurs voix : - celle d'une patiente, décrivant avec lucidité sa pathologie, - celle de sa famille combattant la culpabilité et le déni, - celles de ses soignants de l'hôpital Saine Anne à Paris. Film documentaire à vocation de destigmatisation et sensibilisation aux troubles schizophréniques, tourné en 2011, produit par Sur le Palier.
Le Message Irène
Ce texte, écrit par Irène, est lu de sa part lors des projections et débats autour du film.
Bonjour à tous,
Je voudrais vous dire, pour l’avoir vécu moi-même, que rien ne remplace la parole : tout le film repose sur la parole. La parole permet d’exister, elle brise les tabous, les craintes, elle dé stigmatise, elle crée des liens, c’est grâce à elle que les choses peuvent progresser.
Mais cette parole doit circuler à l’intérieur d’une alliance solide entre famille, soignants et malade ! L’alliance, c’est le cheval de bataille du film.
Je sais qu’elle n’est pas toujours à l’ordre du jour, ni dans les familles ni dans les hôpitaux et que la parole des malades est parfois dure à obtenir et aussi souvent dure à recevoir.
Je sais aussi qu’il est très important que vous puissiez vous retrouver entre vous, familles d’un côté, soignants de l’autre, pour réfléchir et vous entraider.
Mais s’il vous plait ! Ne mettez pas vos proches malades à l’écart. Ne vous découragez pas, faites en sorte qu’ils ne soient pas toujours un « problème », mais plutôt une personne, qui a besoin du soutien de ce que j’appellerais ses « partenaires » à savoir vous, la famille et les soignants. Le malade, il faut le responsabiliser, l’aider à se dire, à se mettre en parole pour ne pas être celui à qui l’on ne demande rien et que finalement sans le savoir, l’on rejette…
Moi-même, oser parler à ma famille comme je l’ai fait et aussi aux soignants, m’a donné la force de continuer à vivre avec ma maladie. Parce que j’avais tissé des liens de confiance avec mes partenaires. C’est cela qui m’a permis de rester digne et adulte car il n’y a rien de pire que l’infantilisation. J’étais aussi reconnue comme une personne à part entière : une personne que l’on écoute et non pas une malade dont souvent on se méfie…
Tous vous avez un rôle crucial à jouer mais s’il vous plait, faites confiance à vos proches malades ! Faites les parler. Et assumez-les, car ils ont besoin de vous, besoin des associations et besoin de la société ! Il faut les aider par tous les moyens. Mais pour pouvoir aider et pour qu’ils puissent demander de l’aide, il faut d’abord un minimum de confiance, un minimum d’alliance. Il faut parler et donner la parole…
Voilà ce que je voulais vous dire.
Irène
LES PERSONNAGES
Un personnage central, Irène
« Il y a deux sortes d’hallucinations, celles qui viennent de l’extérieur et qui n’ont rien à voir avec le présent, comme par exemple ‘ Va promener mon chien, chérie !’ et puis les pensées et les voix qui viennent de l’intérieur...
Celles-là, ce sont des pensées d’ordre sexuel, blasphématoire ou de l’ordre de l’injure, qui pinaillent sur tout et qui commentent tout... Et ça, c’est vraiment difficile à supporter, parce que ce sont des pensées méchantes... »
Irène nous raconte comment la maladie s’est manifestée, les graffitis qui s’adressent à elle, les ordres qu’elle reçoit et aussi les délires mystiques, si courants dans cette pathologie.
Elle nous raconte aussi ses années de stabilité, sa relation avec son père, le bénévolat dans des associations dédiées à la souffrance psychique, le quotidien avec la maladie. Elle nous raconte enfin sa dernière longue hospitalisation en 2010, son retour à la maison et la manière dont elle s’applique depuis à reconstruire petit à petit son quotidien.
A travers sa description lucide et sans pathos d’une maladie invalidante déclenchée au seuil de la vie d’adulte, on comprend toute la difficulté à se construire, la lourde tâche d’être au monde et de vivre au milieu des autres, l’angoisse d’être reconnue dans la rue, la grande tentation de l’isolement...
Autour d'Irène, l'affection, le soutien, les proches
Cécile : « Dans les familles, quand un proche perd la raison, c’est un peu toute la famille qui part en vrille. D’abord on se sent coupable, c’est une constante bizarre... Coupable de quoi ? Les parents se demandent peut-être ce qu’ils ont fait pour en arriver là... »
Paulette : « J'ai cru qu’elle allait renverser la table, une lourde table en chêne, en se débattant... Les sentiments qu’on peut avoir dans des situations pareilles, c’est une espèce d’épouvante, qu’on essaye de ne pas montrer, parce que... à quoi ça sert ?»
Comment soutenir et accompagner un proche souffrant de troubles psychiques, alors qu'on est soi-même la plupart du temps complètement perdu ou bouleversé ? Où l’on découvre d’abord Paulette, mère d’Irène, femme au tempérament fonceur et décidé, engagée comme bénévole à l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) et fondatrice du Gem des 4 Communes.
Puis viendront Valérie et Hélène, les sœurs d’Iréne, témoignant de leur sentiment d’impuissance et de la grande difficulté qu’elles ont eue à accepter la réalité de la maladie de leur sœur.
Odette la voisine, raconte les crises, Irène vidant son appartement, jetant ses affaires par la fenêtre, refusant d’ouvrir sa porte...
A travers ces témoignages, on mesure à quel point les proches ont besoin d’informations et de soutien pour parvenir à asumer leur rôle.
Les soignants, le secteur, l'hopital
Paulette : « Au début, les médecins ne voulaient pas me voir. Pourquoi ? Parce que c'était la mère pathogène et la famille pathogène... »
Cécile : « Ce jour là, j’ai fait ce que j’ai pu : appeler la voisine, l’hôpital, les pompiers, accourir aux urgences. Le lendemain, j’ai eu un accident en scooter. Je n’avais plus d’armure, tout ça me dépassait. »
Irène : « Quand je pense aux infirmiers du SHU 3eme étage et du CMP, j’ai plusieurs mots qui me viennent à l’idée. D’abord, le dévouement, ensuite la bienveillance, ensuite, la bonne volonté... »
En vingt ans de vie avec la maladie, Iréne a pu vivre de longues périodes de stabilité, dans son appartement ou chez ses parents. Elle a néanmoins été hospitalisée à plusieurs reprises, parfois en urgence à la demande de la famille, ou pour mettre en place un traitement, ou encore pour se réfugier quand elle sentait la crise venir.
A l'hôpital Sainte-Anne, nous découvrons le 3ème étage du SHU, où Irène a passé de longs mois d'hospitalisation en 2010, suite au décès de son père.
Dans la chambre, dans les couloirs ou dans les jardins de l’hôpital, les deux sœurs conversent et listent, pour s’encourager, ce qu’elles appellent les « petites victoires » : une infirmière pas si méchante, un repas au réfectoire sans angoisse, un quart d’heure sans voix, la visite bienveillante de l’interne...
Les petites recettes du quotidien
Aujourd’hui, Irène est rentrée chez elle.
Libérée du délire mais toujours sous traitement, elle nous donne un aperçu de son quotidien et des solutions qu’elle met en place pour se reconstruire et vaincre l’angoisse.
Poésie, marche, yoga, organiser son temps, avoir toujours quelque chose à faire...
LES PHOTOS DU FILM
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Fiche technique
film documentaire à vocation de sensibilisation aux troubles schizophréniques, produit Sur le Palier
Réalisateur : Cecile Philippin
Scenario : Cécile Philippin, avec la collaboration d'Irène Philippin
Avec Irène, Paulette, Valérie et Hélène Philippin
Odette Forestier
Professeur Jean-Pierre Olié
SHU Sainte Anne, CMP Mathurin Régnier
Unafam 92, Gem des 4 Communes.
Tournage : février - octobre 2011
Beta Num / Blu-Ray - couleur
Visa 133 162
Achats : TV5 Monde - TVR Rennes - Télénantes - Angers Télé
Soutenu par l'Unafam
RÉCOMPENSES : Premier prix session Santé Mentale au Festival ImagéSanté de Liège 2012. Clé d'Argent du Festival Psy de Lorquin 2012. Prix GIE Grand Ouest du Festival Aux écrans du réel/Premier Doc au Mans 2012
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La réalisatrice, Cécile Philippin, se tient à votre disposition
pour étudier tout projet de diffusion.
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